Het project DVDexit biedt een fantastische tussenoplossing om gegevens uit te wisselen, maar blijf investeren in XDS voor gegevensbeschikbaarheid.

Moeten we nog wel investeren in een XDS-verbinding nu het uitwisselen van beelden en verslagen met Twiin op weg is naar landelijke dekking? Dat is een veelgestelde vraag van Nederlandse ziekenhuizen aan Twiin. We legden deze vraag voor aan Floor Bos (manager ICT, Innovatie en eHealth SIGRA en bestuurder van RSO Nederland) en Geert Kazemier (oncologisch chirurg bij het Amsterdam UMC en voorzitter van het bestuur van het Cancer Center Amsterdam). Ze lichten toe waarom zij zich hard maken voor gegevensbeschikbaarheid. En welke patiënten daar baat bij hebben.

“Ik ben weleens een spoedpatiënt verloren, mede doordat we een lege dvd meegestuurd kregen. We zijn toen kostbare tijd verloren omdat we een nieuwe CT-scan moesten maken. Er was namelijk nog geen digitale beeldconnectie met het verwijzende ziekenhuis. Dat je mede hierdoor een patiënt verliest is niet meer uit te leggen aan de familie.”

Het belang van van beschikbaarheid is dat ik vaak op basis van alle gegevens al beoordelen kan of ik de patiënt nog iets te bieden heb

Het moge duidelijk zijn dat Geert in ieder geval voorstander is van de oplossing die Twiin met het project DVDexit biedt. “Gegevensuitwisseling is pure noodzaak. Maar dat wil niet zeggen dat het bij het digitaal uitwisselen van alleen recente gegevens moet blijven. Want voor een goed consult is het soms gewoon nodig dat je eventueel eerder gemaakte foto’s van een patiënt ook kunt bekijken. Zonder dat je afhankelijk bent van wat een verwijzende collega denkt dat jij nodig hebt. Je wilt hem of haar niet lastig vallen met een extra beeldverzoek. Zonde van de tijd. Bovendien kan ik vaak alleen op basis van alle beelden en gegevens al beoordelen of ik een patiënt nog iets te bieden heb. Als dat niet zo is, kan dat een patiënt een hoop gedoe en reistijd besparen. Hij hoeft dan niet naar Amsterdam te komen. Maar daar heb je wel echt een pullsysteem, dus gegevensbeschikbaarheid, voor nodig.”

Floor Bos

Patiënten denken vaak dat de zorgverlener al in hun dossier van een ander ziekenhuis kan kijken

Volgens Floor heeft COVID-19 de wenselijkheid versterkt dat ziekenhuizen aan elkaar ‘geknoopt’ moeten worden. “En dan hebben we het niet alleen over de beelden en de bassisset-gegevens (BgZ). Alle informatie kan van belang zijn, zoals Geert ook schetst.” Geert merkt dat patiënten vaak denken dat hij al in hun dossier van een ander ziekenhuis kan kijken. “Ik verwacht dat het over twee jaar gewoon makkelijker gaat worden. Want mensen begrijpen wel dat als je de volledige potentie van die digitalisering wilt benutten, het delen van gegevens cruciaal is. Zeker als ze ziek zijn. Ik heb nog nooit meegemaakt dat een oncologie-patiënt zijn gegevens niet wilde delen. Het zijn vooral de mensen die niet ziek zijn die dat belemmeren uit privacy-oogpunt. Dat vind ik lastig. Ik denk wel eens: niet zeuren. Hoewel ik natuurlijk best wel situaties kan bedenken waarin het niet gewenst is.”

Netwerkzorg

“Project DVDexit zorgt ervoor dat je heel veel mensen meeneemt van analoog (de dvd) naar digitaal werken”, gaat Floor verder. “Dat is een proces. Daarnaast nemen we de rust en de tijd om de taaie vraagstukken, zoals een pull-infrastructuur, te doordenken.” Geert benadrukt dat een kleinere groep patiënten baat heeft bij de volledige gegevensbeschikbaarheid. “Het zijn met name oncologische patiënten of mensen met een hersenbloeding die de expertise van een academisch ziekenhuis nodig hebben.” “Maar”, vult Floor aan, “ook grote groepen chronisch zieken, diabetici en kwetsbare ouderen die afhankelijk zijn van netwerkzorg hebben baat bij een omgeving waarin zorgverleners digitaal kunnen samenwerken. Ik zie bijvoorbeeld niet hoe je een actueel medicatieoverzicht kunt krijgen als je alleen maar gegevens naar elkaar kunt opsturen. Het gaat ook niet alleen om uitwisseling tussen ziekenhuizen. Ook andere zorgverleners moeten meedoen. Ik zie voor Twiin een rol weggelegd om dat mogelijk te maken.”

Wat is beschikbaar en wat kunnen we van elkaar leren?

“Onze regio heeft inmiddels een stap vooruit gezet met wat wij nieuwe architectuur noemen”, vervolgt Floor. Het faillissement van onze regionale XDS leverancier was uiteraard erg vervelend voor onze ziekenhuizen. Maar het bood ook een kans om opnieuw na te denken over de inrichting van XDS in de huizen. In september gingen het Ziekenhuis Amstelland, Antonie van Leeuwenhoek, Amsterdam UMC en het BovenIJ ziekenhuis live met XDS. Later volgen het Flevoziekenhuis en het OLVG. Ook hebben we al een koppeling met de NoordWest groep gereed. En we zijn in gesprek met het UMCU en stichting GERRIT (Noord-Nederland met o.a. UMCG). Deze ontwikkeling zie je gelukkig bij steeds meer RSO’s. Zo ontstaat landelijke dekking. Wij kijken bewust wat er landelijk beschikbaar is en wat wij kunnen bijdragen aan het landelijke afspraken- en architectuurstelsel binnen Twiin. De kunst is wel om dat stapje voor stapje te doen. Het gaat niet om het perfect ICT-plaatje. We moeten juist leren van elkaar en leren van de praktijk.”

Van regionale naar landelijke afspraken

Hoewel de wens voor een landelijk dekkend XDS-netwerk er is, zijn Floor en Geert het met elkaar eens dat we in Nederland graag zelf het wiel willen uitvinden. Geert: “Ik mis daarin ook de regierol van VWS, die zegt: wij willen dat de gegevens landelijk kunnen worden uitgewisseld. Punt. Hoe je dat doet, zoeken jullie zelf maar uit. Gelukkig gaan we die richting nu wel op, maar het had eerder gemogen.” Floor kijkt hier iets anders tegenaan. “Wetgeving loopt vaak achter de feiten aan. Ook geloof ik niet in alleen top-down aansturing. Je knoopt niet op dag één alles aan elkaar. De regionale afsprakenstelsels kunnen nu via Twiin naar een eenduidig landelijk afsprakenstelsel gebracht worden. Voor een groot gedeelte overlappen deze afspraken al. Daar waar ze verschillen gaan we andere, landelijke afspraken maken. Maar in de tussentijd wordt in de regio al wel informatie uitgewisseld en leren we volop. We moeten stappen blijven zetten, zoals SIGRA nu doet met Noord-Holland-Noord. We kunnen niet wachten tot alles helemaal uitgekristalliseerd is, maar houden wel die landelijke gedachte in de gaten.”

Patiëntenstromen volgen

“Laten we wel wezen, het aan elkaar knopen van de regio’s is maar voor een handjevol patiënten belangrijk”, zegt Geert eerlijk. “Ik zeg niet dat je het daarom niet moet doen. Maar of je daarvoor een continu open netwerk moet hebben, weet ik niet. Wat mij betreft in ieder geval niet als we daarmee het plukken van laaghangend fruit verstoren. We moeten de patiëntenstromen blijven volgen. Wij hebben nu behoefte aan een connectie met Noord-Holland-Noord, omdat daar veel van onze patiënten vandaan komen. Ze komen meestal niet uit Maastricht. Maar het is wel goed dat we dezelfde taal spreken. Zodat je in noodsituaties met elkaar kunt communiceren.” Volgens Floor zijn er vele regiodefinities, dus is het lastig om te bepalen waar de grens van een regio ophoudt. “Daarom moet je ook landelijk hetzelfde ‘stelsel’ hebben.”

Reële ambitie

Wanneer we een volledig werkend XDS-netwerk hebben in Nederland? “Over drie jaar”, verwacht Geert. “Alle academische huizen hebben zich logischerwijs gecommitteerd en het gaat niet om miljoenen. Je moet gewoon durven zeggen: we kunnen niet meer zonder beeldbeschikbaarheid.” Floor luistert vanuit haar rol binnen SIGRA graag naar de vraagkant. “Als ik Geert hoor, dan denk ik: drie jaar is een prachtige en reële ambitie. Dat gaan we mogelijk maken. Voor de zorgverlener én voor de patiënt.”