Interview met Renie Heerbaart

Renie

Op verjaardagen mag ze niet meer over privacy praten. Renie Heerbaart, directeur bij ZorgNetOost en voorzitter van RSO Nederland vindt privacy zo belangrijk dat ze er moeilijk haar mond over kan houden. En dat is maar goed ook. Want als lid van de stuurgroep Twiin en de hiervoor opgerichte werkgroep Afsprakenstelsel kan ze niet vaak genoeg benadrukken dat het niet gaat om ICT maar om de mens.

Renie begint haar carrière in de jaren tachtig als orthopedagoog in de jeugdzorg. “Toen ik begon met werken lagen de banen niet voor het oprapen. Ik rolde via tijdelijke aanstellingen van de ene baan in de andere baan. Daardoor heb ik veel organisaties van binnen gezien.” In 2005 wordt ze programmamanager bij IZIT waar ze na drie jaar blijft als directeur. “Ik heb nog nooit zo lang een baan gehad! Iedere keer als ik me afvraag of ik al toe ben aan een nieuwe uitdaging, gebeuren er weer mooie dingen, zoals nu het programma Twiin.”

ICT implementeren in de zorg klinkt als een behoorlijke uitdaging

“Mensen denken vaak dat Twiin een ICT project is, maar dat is het juist niet. Omdat ik dit vaak hoor probeer ik zoveel mogelijk jargon te vermijden en juist meer te verbeelden waarvoor we het uiteindelijk willen gebruiken. Hoe we als mens ons voordeel kunnen doen met de techniek.

Stel, we willen ons verplaatsen van A naar B. Dan is het fijn om te weten dat we dit over wegen kunnen doen, en of die wegen dan gemaakt zijn van asfalt of dat je over een zandpad moet rijden. Dat is je infrastructuur. Ook kunnen we bijvoorbeeld kiezen tussen het rijden in een auto of gaan we op de fiets. Voor beiden maken we afspraken, verkeersregels, die ook weer invloed hebben op elkaar. Dit is het Afsprakenstelsel. Het feit dat we samen bepalen dat we over bepaalde zaken afspraken moeten maken, wordt een richtinggevend principe genoemd. De afspraken maken we over vijf lagen, het interoperabiliteitsmodel.”

Interoperabiliteit en afsprakenstelsels zijn toch lastige termen

“Mijn kinderen kunnen het woord interoperabiliteit wel vijf keer snel achter elkaar zeggen”, lacht Renie. Interoperabiliteit is de basis voor het afsprakenstelsel. Het betekent dat op alle niveaus binnen de zorg afspraken gemaakt worden over het uitwisselen/beschikbaar stellen van gegevens. Dus van infrastructuur tot op organisatieniveau.

“Voor de patiënt moet het vanzelfsprekend zijn dat waar je ook komt, iedereen op dezelfde manier omgaat met je gegevens. Aan ons is nu de taak om uit te zoeken wat deze manier van omgaan is.”

Wat is belangrijk in het afsprakenstelsel?

“Toestemming en privacy is de grondregel waaraan je je altijd hebt te houden. Toestemming is cruciaal want anders kan je geen gegevens uitwisselen. Ik vind dit zo belangrijk dat ik het blijf herhalen. Ik mag op verjaardagen ook niet meer over privacy praten!”

“We moeten goed uitleggen aan mensen wat toestemming inhoudt. Iedereen is wel eens een patiënt/kind van een patiënt/ouder van patiënt geweest. Vaak wordt gedacht dat iedereen zomaar in je dossier kan kijken. Dat is dus echt niet zo. Wanneer er meer bekend is over de afspraken binnen de zorg, gaan we mensen uitleggen wat de risico’s zijn als je toestemming geeft én wat de risico’s zijn als je geen toestemming geeft. Mensen kunnen dan zelf afwegen welke keuze ze maken.”

“Om een voorbeeld te geven, voor sommige mensen is het heel belangrijk dat iedereen weet dat ze een bepaald medicijn gebruiken of juist allergisch zijn voor een bepaald medicijn. Terwijl een bekende Nederlander misschien niet wil dat een willekeurige zorgverlener weet dat hij gesteriliseerd is. Wij doen er in ieder geval alles aan dat informatie veilig wordt bewaard en dat toestemming goed geregeld wordt.”

Hoe vertaalt ‘veiligheid’ zich naar een Afsprakenstelsel over een 5-laags interoperabiliteitsmodel?

Informatiebeveiliging heeft aspecten en afspraken die van toepassing zijn op alle lagen van het interoperabiliteitsmodel; onder welke condities mag iemand informatie beschikbaar stellen en inzien. De architectuur die ontwikkeld wordt binnen het afsprakenstelsel is meer van toepassing op de infrastructuur en applicatie laag, dit is de technische waarborging van afspraken.”

Zijn jullie het ook wel eens oneens?

“Wat ik vooral wil benadrukken is de sfeer binnen het programma Twiin. Ik heb niet vaak meegemaakt dat zoveel mensen van zoveel verschillende organisaties bij elkaar zitten en ook echt plezier hebben in het samen uitwerken van alles. Natuurlijk worstelen we ook met moeilijke vraagstukken, maar hier kunnen we open over discussiëren. Iedereen vindt namelijk dat we met iets heel belangrijks bezig zijn. Juist in het voortraject nemen we de tijd om verbinding te zoeken met elkaar en elkaars visie.”

Heb je ervaring met afsprakenstelsels?

“In Twente hebben we een convenant privacy en gegevensuitwisseling opgesteld. Mensen die gebruik willen maken van de infrastructuur ZorgNetOost, hebben zich aan regels te houden en moeten dit conventant onderschrijven. We moeten voldoen aan wet- en regelgeving zoals bijvoorbeeld de AVG en NEN-normen. Wij controleren of partijen zich aan de regels houden. Met deze infrastructuur ondersteunen we onder andere elektronische overdracht, berichten verkeer en multidisciplinaire overleggen.

Met deze ervaring kunnen wij bij Twiin weer ons voordeel doen. We hoeven het wiel niet opnieuw uit te vinden. Twiin is geen abstract vergezicht, maar juist het samenbrengen van dingen die zich al bewezen hebben.”

Dat klinkt bijna eenvoudig, wat maakt het complex?

“Hoe processen zijn ingeregeld en onder welke condities gegevens uitgewisseld mogen worden is per regio anders. Twiin wil regio’s, zorginfrastructuren, platformen en mogelijk ook nieuwe initiatieven aan elkaar koppelen door het aanbieden van gemeenschappelijke voorzieningen en afspraken.”

“Een voorbeeld van een uitdaging waar we bij ZorgNetOost voor staan is het koppelen van Stichting Gerrit (Noord Nederland) aan Twente om beelden beschikbaar te stellen. Daar moeten al zoveel afspraken over gemaakt worden. De leverancier maakt de koppeling, maar elke regio heeft andere afspraken. Wanneer je op Twiin kunt aansluiten, hoef je zelf geen afspraken meer te maken maar alleen het afsprakenstelsel Twiin te onderschrijven en je aan de regels te houden. Dit zal organisaties en regio’s veel tijd en geld besparen.”

“We staan met Twiin voor een grote uitdaging om deze afspraken te maken, maar samen met alle meewerkende partijen ben ik ervan overtuigd dat dit gaat lukken. Iedereen wil meer handen aan het bed, maar deze zijn er eenvoudigweg niet. Laten we dan in ieder geval de techniek inzetten om de handen die we aan het bed hebben daar te houden en ze niet te belasten met administratieve werkzaamheden. Zolang we de eindgebruikers, dus de zorgverlener en de patiënt, in het oog houden gaan we dit samen voor elkaar krijgen. Met de juiste informatie, op de juiste plek, op het juiste moment.”