Floris Hofstede, Kinderarts-CMIO bij UMC Utrecht

Ambitie: landelijk eenduidige randvoorwaarden gegevensuitwisseling

Ziekenhuizen werken al heel lang samen op traditionele wijze, met verwijzingen en verwijsbrieven”, schetst Floris Hofstede, Kinderarts-CMIO bij UMC Utrecht, de huidige situatie. “Vaak is er al veel meer informatie beschikbaar bij andere ziekenhuizen, gegevens die we dan apart moeten opvragen. We hebben hier als ziekenhuizen al wel stappen in gezet. Denk aan consentformulieren waarmee patiënten toestemming geven om gedurende een bepaalde periode een beperkte set gegevens van of over hen op te vragen. Dat maakt het zowel voor ons als patiënt makkelijker. Maar als zorgverlener wil je direct bij alle relevante gegevens van een patiënt kunnen voor een optimale behandeling, ongeacht waar die gegevens zich bevinden.”

De technische infrastructuur voor een dergelijke uitwisseling hiervoor is al beschikbaar – denk aan regionale XDS-infrastructuren of het inmiddels landelijk ingevoerde Twiin-portaal, welke elkaar in de praktijk goed aanvullen. Een landelijk dekkende infrastructuur voor digitale uitwisseling van die informatie begint op landelijk niveau vorm te krijgen via programma's zoals Twiin. Los van die voorzieningen is het belangrijk om eenzelfde eenduidigheid te krijgen op het gebied van de randvoorwaarden waaronder uitwisseling van gegevens mag plaatsvinden, stelt Jeroen Bertens - ICT informatiemanager allianties, transmuraal en eHealth van UMC Utrecht.

Samenwerkingsovereenkomst voorziet in afspraken tussen regio’s voor landelijke dekking

Op regionaal niveau bestaan er vaak al afspraken over onder welke voorwaarden medische gegevens mogen worden uitgewisseld in het kader van transmurale samenwerking. Maar daar heb je volgens Bertens niet zoveel aan wanneer je als UMC Utrecht bijvoorbeeld met het UMCG in Groningen informatie wil uitwisselen in het kader van transmurale samenwerking. Nu is er ook een modelovereenkomst om - uiteindelijk eveneens landelijk - afspraken op gebieden als regulering, privacy en security eenduidig te regelen. Amsterdam UMC, UMCG, UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie hebben als initiatiefnemers de overeenkomst gezamenlijk ondertekend. Lees het volledige artikel >>

Floris Hofstede en Jeroen Bertens van UMC Utrecht en Walter de Haan van Twiin hopen dat de rest van Nederland volgt en de modelovereenkomst gebruiken die Twiin ter beschikking stelt. “Deze modelovereenkomst staat los van technische infrastructuren zoals Twiin-portaal of XDS, die gegevensuitwisseling of transmurale samenwerking faciliteren. Voordat je met elkaar mag uitwisselen, moeten er afspraken liggen die kort door de bocht stellen dat het oké is dat je deze informatie met elkaar deelt als zorgorganisaties om zo het zorgproces te verbeteren.” Meer over het Twiin vertrouwensmodel >>

De vier partijen die hun handtekening onder de modelovereenkomst hebben gezet – het Flevoziekenhuis komt hier binnenkort bij - streven er daarom samen met de andere initiatiefnemers zoals Twiin naar dat dit ook tussen regio’s eenduidig en gestandaardiseerd kan gebeuren. Daarom is de modelovereenkomst voor alle zorgaanbieders in de medisch specialistische zorg beschikbaar.

Vraag de modelovereenkomst aan

 

Het doel is een goed totaalbeeld van de patiënt

De nu beschikbaar gestelde modelovereenkomst die hiervoor als basis moet dienen, is volgens kinderarts Hofstede een geweldige stap in deze richting. “Binnen de regio’s zijn afspraken hierover al aardig op orde. Maar als ik een kind behandel dat vier jaar geleden vanuit Zwolle naar Utrecht is verhuisd, is het vaak nog een complex traject om gegevens op te vragen. Elke aanvraag van gegevens is een los traject en we willen wel een goed totaalbeeld hebben, waar ook medische gegevens van vier jaar terug een rol in kunnen spelen.”

De technische infrastructuur maakt het al mogelijk om bijvoorbeeld digitaal beelden op te vragen in Groningen. Maar, benadrukt Hofstede, “daar horen ook algemene afspraken bij dat we dit mogen doen, zodat je daar niet telkens opnieuw afspraken over moet maken. Daarnaast speelt het vastleggen van toestemming van de patiënt een belangrijke rol. Hopelijk wordt dit in de toekomst makkelijker door landelijke ontwikkelingen zoals bijvoorbeeld online toestemmingsvoorziening Mitz en wellicht een landelijke opt-in regeling.”

Op bestuurlijk niveau eenduidig vastgelegd

De modelovereenkomst regelt nu in ieder geval dat deelnemers niet meer voor elke nieuwe samenwerking een nieuw contract of een nieuwe overeenkomst moeten tekenen, stelt Walter de Haan - adviseur programma Twiin vanuit RSO Nederland / Sigra. “Natuurlijk moet je per gegevensuitwisseling aangeven om welke gegevens het gaat, welke zorgverleners toegang hebben en hoe je toestemming vastlegt. Dat zijn kleine aanvullingen specifiek voor afzonderlijke zorgtoepassingen. Maar op generiek, bestuurlijk niveau is alles al eenduidig vastgelegd.”

De grote stap die volgens Bertens met de modelovereenkomst gezet is, is dat deze in het verlengde ligt van het landelijke initiatief om gegevensuitwisseling en transmurale samenwerking naar een hoger niveau te tillen. “Een landelijk template dat eenduidig stelt dat het akkoord is dat informatie met elkaar gedeeld wordt, dat het aan alle voorwaarden op gebieden als privacy en beroepsgeheim voldoet. Daarom ook onze oproep aan andere ziekenhuizen om deze modelovereenkomst ook te ondertekenen en te gaan gebruiken. Dat versnelt informatie-uitwisseling en dat is in het belang van de patiënt.”

Ambitie: landelijke aansluitovereenkomst

De samenwerkingsovereenkomst is als template bij Twiin op te vragen. Verder is het nu aan de regionale samenwerkingsorganisaties om dit op te pakken, de regie ligt daar, stelt De Haan. “Dat is de eerstvolgende stap, maar idealiter wordt dit uiteindelijk een landelijke aansluitovereenkomst. Daar bovenop kun je dan het afsprakenstelsel leggen, zodat je als ziekenhuis weet dat je zowel qua techniek als op het gebied van afspraken een landelijk bereik hebt.”

Dat is nu nog een stap te ver, wat volgens De Haan vooral in de opschaling zit. “Wat ziekenhuizen het liefst willen, is één handtekening zetten onder een Twiin-aansluitcontract - of hoe het ook gaat heten. Als er dan nieuwe zorgaanbieders bij komen, dan valt die onder dezelfde handtekening. Maar voor dat één handtekening-principe heb je een derde, onafhankelijke partij nodig, maar momenteel is zo’n partij er nog niet. En dat moet heel goed geregeld worden, inclusief inspraak voor de gebruikers ervan. De ziekenhuisbesturen, maar ook zorgverleners en patiënten. Het is een behoorlijke klus om dat op landelijk niveau in te richten.”

Invulling transmurale samenwerking

De transmurale samenwerking die op de modelovereenkomst gaat leunen, moet nog praktisch ingevuld worden, benadrukt Bertens. “Bijvoorbeeld wanneer een kinderarts in het UMC Utrecht - zoals Floris – transmuraal wil samenwerken met een kinderarts in Groningen om een patiënt te helpen. De nu gesloten overeenkomst moet dit faciliteren, maar daarmee is die transmurale samenwerking er nog niet. Dergelijke samenwerkingen moeten over de as van de zorg geregeld worden. De ambitie die we hebben, is om dat eenvoudiger te maken door onderliggende randvoorwaarden zoals afspraken over privacy en security geregeld te hebben.”

De modelovereenkomst is volgens Hofstede weliswaar een puntoplossing en niet een totaaloplossing. Maar het is volgens hem wel een mooi startpunt. “Een deel van de puzzel zoals ook toestemming, een afsprakenstelsel zoals Twiin en interoperabele infrastructuren dat zijn, om uiteindelijk te komen tot de transmurale samenwerking waar we naar streven.”

Twiin Afsprakenstelsel